Quand les parents autistes hésitent à partager le diagnostic

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En tant que psychologue, travaillant avec les parents d'enfants atteints d'autisme, j'ai estimé qu'il était important de discuter d'un sujet qui a été récemment médiatisé.

Il y a eu beaucoup de discussions et de «fausses nouvelles» ces derniers temps pour discuter de la question de savoir si Barron Trump, le plus jeune fils actuel, le président élu, Donald Trump, peut afficher des caractéristiques compatibles avec un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA).

Permettez-moi d'abord de convenir avec beaucoup de mes amis et collègues de la communauté autiste que cette spéculation doit cesser immédiatement.

Moi, avec probablement toutes les personnes discutant du diagnostic de Barron Trump, ou de son absence, je n'ai jamais observé Barron Trump dans un sens clinique quelconque (ne voir que quelques publications vidéo éditées en ligne), et je ne suis pas en mesure de faire ou de statuer avec précision. -sur tout diagnostic, encore moins un diagnostic aussi compliqué que le TSA.

Beaucoup considèrent le maniérisme et les comportements du fils de M. Trump lors de ses quelques apparitions publiques comme étant «de type autiste», ou notent les commentaires que M. Trump a prononcés dans des discours comme preuve d'un diagnostic.

Comme je ne suis de loin pas le premier à le souligner, le TSA est une affection variée et extrêmement diversifiée - d'où sa désignation comme un «trouble du spectre». Par exemple, alors que certaines personnes diagnostiquées avec l'autisme peuvent démontrer un discours complètement intact et approprié, d'autres peuvent avoir peu ou pas de communication verbale. De plus, tout comme une personne diagnostiquée avec l'autisme peut afficher des mouvements physiques très visibles, répétitifs et non fonctionnels ou des comportements stéréotypés, d'autres peuvent ne pas partager du tout cette caractéristique.

Souligner quelques courts clips vidéo du fils de M. Trump et dire que son comportement ressemble à celui d'une personne autiste est non seulement aléatoire, mais aussi irresponsable et irrespectueux envers la communauté autiste.

Parallèlement à cette conjecture, il y a également eu de plus en plus de jugements et de ridicules sur les raisons pour lesquelles M. Trump n'a pas révélé au public si son fils a ou n'a pas été diagnostiqué avec un TSA. Ce qui m'a fait penser à la lutte de nombreux parents d'enfants qui ont effectivement reçu un diagnostic d'autisme pour savoir s'il faut ou non rendre public le diagnostic de leur enfant. Bien sûr, dans ce cas, «public» ne fait pas référence à l'ensemble des États-Unis (et peut-être du monde), mais plutôt au public intérieur des amis, des membres de la famille, des écoles et de la communauté.

Les parents peuvent choisir de ne pas divulguer tout ou partie des informations relatives aux défis, aux déficits ou au diagnostic de leur enfant pour un certain nombre de raisons potentielles (il ne s'agit en aucun cas d'une liste exhaustive - n'hésitez pas à ajouter vos réflexions dans les commentaires):

1. Ce ne sont pas vos affaires

Certaines familles, une fois le diagnostic confirmé, rejoignent immédiatement tous les groupes de discussion et de soutien disponibles, informent chaque enseignant, le disent à chaque grand-mère, grand-père, tante, oncle et cousin, et se font un devoir de devenir un membre actif et vocal de la communauté de l'autisme. . Mais pour d'autres, la décision de savoir quand et comment partager le diagnostic d'autisme de leur enfant peut être stressante et difficile.

Chaque famille a le droit de faire son propre choix et de décider de partager et de divulguer toute information relative au diagnostic de son enfant (mes pensées sur ce sujet n'ont absolument rien à voir avec le fait que j'ai voté pour M. Trump ou non, ou si je suis d'accord ou en désaccord avec l'une de ses politiques - ou même ses commentaires publics liés à l'autisme ou à la santé mentale). Les parents et les soignants devraient avoir la possibilité de déterminer ce qui est le mieux pour eux-mêmes et pour leur enfant lorsqu'il s'agit de publier des informations diagnostiques.

2. Ce ne sont pas vos affaires

Non, ce n'est pas une faute de frappe. C'est un simple fait.

3. Les parents craignent de recevoir le jugement et le contrôle des autres

Bien que de nombreuses recherches aient été menées concernant le développement et le diagnostic de l'autisme, de nombreux parents sont toujours blâmés et coupables pour les difficultés de leur enfant. Les parents peuvent éviter de discuter du diagnostic de leur enfant pour éviter les critiques et la désapprobation infondées, ou pour réduire les suggestions ou recommandations non désirées.

4. Les parents craignent que leur enfant ne soit traité injustement

Malheureusement, il reste une grande stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale dans ce pays, particulièrement en ce qui concerne les TSA. Les parents peuvent s'inquiéter du fait que si le diagnostic de leur enfant devient connu, ils peuvent être taquinés ou ridiculisés par la famille et les pairs, se voir offrir moins de possibilités à l'école ou dans la communauté, ou se plaindre injustement et inutilement.

5. Les parents n'ont pas encore eu la conversation avec leur propre enfant

Selon l'âge et le développement de l'enfant, certains parents peuvent avoir choisi d'attendre pour discuter du diagnostic de leur enfant. L'enfant peut ne pas avoir remarqué ou identifié de différences en se comparant à ses pairs, ou peut ne pas être encore en mesure de participer à une conversation utile liée aux caractéristiques du trouble. Pourtant, certains parents peuvent craindre qu'en discutant du diagnostic d'autisme avec leur enfant, ils puissent avoir un impact sur l'estime de soi de leur enfant, ou inciter leur enfant à se fier à son diagnostic comme excuse.

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